服务中心的黄老师展示孩子做的面具
老师教授孩子们做烘焙
本报记者黄金 伍伟
81岁的周婆婆和84岁的老伴向本报求助，希望为19岁的自闭症外孙找一条“出路”（详见本报昨天A03版报道）。周婆婆的忧惧也正是许许多多大龄自闭症患儿家长的心声：“如果不能为孩子们找到一处安身之所，我们离开的那一天怎么闭得上眼睛啊！”
昨天，武汉晚报记者探访自闭症家庭互助服务中心——“守望星园”，这是一个由一群家长自主成立、获得民政注册的非营利组织，他们给无助的自闭症患者家庭提供了温暖一角，884个家庭在这里相互依偎，抱团取暖，守望明天。
志愿者带孩子们学做甜甜圈
“这些孩子因为坐不住，我们不仅要耐心地劝，还要用一些激励措施，比如发糖。”上周日下午，守望星园的14名大龄自闭症孩子在西点杨老师的奖励下，学习甜甜圈的烘焙制作。“首先，我们先把面团揉一揉，再用擀面杖擀成一个大圆形……”，孩子们用模具盖出一个个甜面圈。等待烘制的时间需要半小时，老师就带他们唱歌做游戏，学会耐心等待。16岁的鹏鹏因为表现优异获得了5元钱的奖励，随后将钱放入了一个标记为“公交卡”的储蓄罐中：“以前还标记过‘旅游’、‘午饭’等，他每完成到标记所要求的金额，我们就会把储蓄罐里的钱拿出来交给他，让他获得满足感。然后继续找到他的新兴趣点，激励完成下一个目标。”
2小时后，一个个涂满巧克力和椰粉的面包圈，摆了满满一桌，香气扑鼻。
884个家庭寻求“自我造血”
昨天下午，武汉晚报记者来到武昌区城开波光园小区内的“守望星园”，它也是武汉市唯一一家仅针对自闭症患者的互助服务中心。如今，该中心设立的QQ群已有884个家庭加入其中，而在5年前，群里的人数仅为5人。
五颜六色的面具、形态各异的动物钢笔画、各种各样的泡沫拖鞋、香味扑鼻的蛋挞……记者看到自闭症患儿的各种“作品”。中心通过各种手工作品的培训，训练孩子的技能，提高他们的生存能力。
“谁也不知道这些孩子可以做什么，只能不断失败，再不断尝试。”中心创始人童瑞琴说，他们曾尝试培训孩子做泡沫手提包，但因实用性不高，义卖的效果并不好；他们也曾花每个60元的价格进些靠垫材料让孩子们做，可由于孩子们注意力并不集中，每个靠垫都需两三个月的工时才能完成，标价150元售卖后市民们都觉得贵了，并不买账。
“如果仅仅依赖别人献爱心，根本不是办法。我们还是要自我造血。”童瑞琴介绍，目前中心正在筹划手绘面具、叠纸袋、烘焙的培训，具体的操作效果还有待观望。
七成自闭症家庭经济压力重
目前守望星园每周他们都会有60个家庭参加群体活动，每月共组织12场活动，每年服务10个月，有周末亲子体验营，音乐、体育、美术夏令营，而“星妈手工坊”、“欢乐家”则专门探索大龄自闭症患者生活规划。
但令童瑞琴忧虑的是，由于中心没有经费来源，仅仅依靠家长们每次几十元、上百元的投入，以及一些企业的小额资助，使许多教学都无法开展下去：“我们了解到70%的自闭症家庭里至少有一人没有上班，他们没有经济来源，再加上此前给孩子治病的钱，每个家庭都举步维艰。我们聘请一位做西点的师傅需要200元。这个钱即使分摊下来，也使家长们感觉难以承受。”
不仅如此，她更加忧虑的是，部分能力较好的孩子可以进行职业培训，剩余层次较差的孩子该怎么办？
大龄自闭症患儿眺望外面的世界
本报讯（记者伍伟 黄金）昨天，武汉晚报记者连线台湾三峡身心障碍福利服务中心主任林菱佩。一次在大陆的讲学中，她与童瑞琴相识。今年10月初，林老师自费来汉，在湖北省残联为家长们讲大龄孩子的未来问题。
林菱佩向记者讲述了重度自闭症青年亚亚的故事。35岁的亚亚爱吃快餐，每天走同样的路，去同一家快餐店。但因时常捣毁店内设施，店家不断报警。2012年，亚亚开始接受当地政府提供的服务项目。三个月后，亚亚生活规律，每天早上自己起床，准备好包包，静坐在门口等辅导阿姨。他的情绪开始稳定，学会逢人问好。
“台湾的自闭症融合教育和人生规划，也是经历了从一无所有到现在的法制保障的漫长过程。”林菱佩介绍，逐渐长大的自闭症患者需要的不只是空间，更需要被以符合其年龄发展的模式教导。事实上，如台湾这样的服务模式并不需要太大的空间，一个50-66平方米的教室，就能展开成人自闭症另一个新开始。在台湾，自闭者患儿白天可去包括由社工、教保老师负责照顾培训的“日间照顾中心”“职前训练时段班（生活重建班”，及“社区日间作业设施（小作所）”；晚上下班（下课）后，则可住在社工、生活辅导老师负责照顾教导独自生活的“社区居住家园”。
直击自闭症学校里的“超龄班”
教室窗户都被铁丝网封住
本报讯（记者伍伟 黄金）“跟星星一样超龄的孩子，在学校还有十几个，他们组成了一个特殊的班级。”昨天下午，武汉启慧特殊儿童教育中心静安校区负责人徐梦妮表示，尽管这十几个孩子本应离开学校，但面对家长们无助的眼神，他们不忍拒绝。
武汉启慧特殊儿童教育中心成立于2003年，目前有铁机路校区、静安校区，还设有香港路分部和丁字桥分部，共有200多个孩子。其中，有十多个孩子是14岁以上，19岁的星星年龄最大。
昨天，武汉晚报记者在启慧铁机路校区看到，学校和一所幼儿园共用一栋6层楼，自闭症孩子们在4-6楼上课，大龄孩子上课的教室窗户也被铁丝网封住。徐梦妮表示，虽然下面就是大操场，但这些超龄的自闭症孩子却不能下去玩，他们只能在窄窄的走道里活动。徐梦妮：“这些孩子有时候会狂躁，偶尔还会打老师。让他们下楼活动，怕控制不住他们，担心他们伤害别人，如果他们受到伤害，我们也担不起责任，老师们压力很大。”
大龄儿童继续留在启慧，是家长们别无选择的选择，但这最后的选择也面临着失去。“现在我们跟幼儿园签的租房合同已经在8月份到期了，幼儿园表示将扩招不再续签，我们就一直拖，希望能够继续待下去。”徐梦妮说。
“其实，如果自闭症孩子能够得到很好的职业培训，很多事情他们可能会比一般人做得更好，比如有的孩子特别爱干净，如果让他去扫地保洁，肯定会做得很好，但目前武汉并没有针对自闭症患者的职业培训”，徐梦妮说，2014年学校曾经带着几个大孩子到沃尔玛去理过货架，他们会很认真很执着地将饮料瓶放得很整齐。
（作者： 编辑：王媛）
