李想的妈妈陪孩子晒太阳。记者周迪 摄
本报记者刘璇 王恺凝 通讯员王琛 张璟祎
一周前，9岁的武汉男孩李想结束了第27次化疗出院回家。如果能安然度过四个月，他就可以顺利“截疗”。
小李想得的是和5岁的深圳女孩罗一笑同样的病：急性淋巴细胞白血病（以下简称“急淋”）。病情比罗一笑更麻烦，基因检测显示他的“费城基因”呈阳性，国内目前没有经验可循，只能走一步看一步。
“截疗”只是表明普通白血病治疗完成，但是“费城基因”的治疗还得继续。家里已经花了近80万元，欠了20多万元外债。但对妈妈吴卫萍和爸爸李觉如来说，让人绝望的不是因为没钱了，而是不知道哪天儿子说没就没。
前天上午，罗一笑去世刷爆网络，这条新闻吴卫萍她不敢点开看。从2014年5月儿子在武汉市儿童医院被确诊到现在，900多个日夜，每次想到“儿子要是突然走了……”她不敢继续往下想。
在武汉市儿童医院血液肿瘤科，还有150个家庭和吴卫萍一样在“生与死”之间煎熬。儿童白血病种类复杂，如果基因没问题， 就“急淋”而言，白细胞在5万以下的“标危”五年生存率最高，为80%以上，这意味着五年后80%的患儿基本不会复发。可一旦摊上基因问题，那么一切都成了未知数。
没有更好的办法，唯有坚守。只有坚守，才能在无尽的黑暗中撕开一道曙光。
一次咳嗽查出“急淋”
李想家离市儿童医院有35公里。进青山上到21号公路后，沿途会看到往外吐着黑烟的硕大烟囱，空气中能闻到刺鼻的焦油味儿。驱车大约90分钟可到达李想外婆家：八吉府街新村村。
李想从小就住外婆家，在一条窄巷的巷尾，一幢老旧的二层楼，木头框的门窗早已斑驳。200米长的巷子里虽不下十户人家，但有条件的都搬走了，寂寂无人。
“如果儿子没生病，我们也会搬。” 八吉府街属于青山化工新区。丈夫李觉如是汉川人，小两口没房，儿子就跟着爸爸住在汉川奶奶家，在铁机路上班的吴卫萍住单位宿舍，隔段时间回次汉川。李想3岁时，一家三口住到了外婆家，李觉如平时就打打零工。
他俩原本打算攒够钱就在市区买房子，位置都看好了。但两年半以前，这场突如其来的白血病让一切生活憧憬戛然而止。
2014年4月26日，6岁半的李想咳了小半个月。担心拖成肺炎，夫妻俩带着儿子来到武汉市儿童医院，挂了呼吸内科陈孝萍的专家号。检查结果出来后，检验科医生亲自拿着结果，把他们送到陈孝萍的诊室里。“白细胞30.4万！超过正常值最上限30倍……”陈孝萍让孩子立即到住院部10楼办住院。
“血液肿瘤病房”。一出10楼电梯，夫妻俩被这几个字刺得天旋地转。
5月5日骨穿结果出来，李想被确诊为高危型急性淋巴细胞白血病。
吴卫萍在医生办公室嚎啕大哭，李觉如躲进楼梯间也大哭了一场。
知道自己病重孩子很努力
噩耗接踵而来。李想的“费城基因”呈阳性，这种基因在儿童急淋中并不多见。靶向化疗药格列卫问世之前，病人只有死路一条。
医生给李想制定了双化疗方案：除了常规化疗，同时服用格列卫。双重化疗药的摧残，加上基因不好，李想两三个月就要感染一次，每隔20天的一次化疗都是“生死闯关”。
2014年10月13日，做完第6个强化疗的李想出院回家。当晚10点，他上厕所时不小心摔了一跤，牙龈出血不止，口罩全都被泥浆样的鲜血染红了，夫妻俩抱起孩子就往儿童医院赶。
“用手指压住出血点，按着不动……”一路上，医生一边在电话里教他们压迫止血，一边紧急联系调血。抢救了整整一晚，小李想死里逃生。
吴卫萍记不清有多少次，孩子一有不对劲就往医院跑。李想的白细胞一直居高不下，两年化疗27次，像头顶上悬着一把利剑。
儿童医院血液内科所有医生都管过李想，所有人都对这个孩子印象深刻：坚强、懂事。熊昊说，李想最开始吃格列卫的时候才6岁，不会吞药，药在嘴里一含就是个把小时。有次查房，熊昊跟李想说话，李想没理他。仔细一瞧，孩子嘴里含着药。李觉如告诉熊昊，孩子知道药贵，一次两颗500块钱。怕吐了糟蹋钱，含在嘴里又苦得受不了。
“孩子知道自己病很重，很努力。”李觉如说，一到化疗，李想知道不吃东西没抵抗力，就算嘴巴、食道全烂了他也很努力地吃。
二代药物吃了一年终转阴
熊昊回忆，除了化疗生死关，李想在入院期间还发生多次险情。
最近的一次是今年9月份，李想因为肠道出血住了三次医院，拉出来的全都是血冻子，一天十多次。结肠镜检查发现，胃黏膜和肠道大面积糜烂，病因是患上了过敏性紫癜。
本来做化疗免疫力就差，得了这种免疫性疾病后，李想身体的免疫功能完全混乱。一方面白血病人要求饮食富含优质蛋白，另一方面过敏性紫癜要求清淡饮食。
主治医生让李想住进了层流床，每天的小便用矿泉水瓶装瓶计量，大便称重，根据每天的出入量计算每日的进食量，精确到克。经过精心的治疗，持续了两个多月的肠道出血终于止住了。
“必须靠医患的共同坚守，才能把孩子从一次次绝境中拉出来。”熊昊说，“医生做好日常工作，不厌其烦，就是最好的陪伴。”
“医生的全力以赴也给了绝望中的我们很大希望。”吴卫萍说，李想第四次强化疗刚开始，就感染了严重的脓毒血症，口腔食道黏膜溃烂化脓，嘴唇上布满了黄豆大小的脓血疱，防御屏障全线崩溃，任何一点小差池都可能要命。主治医生陈开澜手把手地教他们日常护理，细微到漱口、搽药、洗屁股，隔几分钟就会来看一次。
除了感染不断，治疗中所有的意想不到也都被小李想碰上了。第一代格列卫李想吃了完全没效，只能换成二代的达沙替尼，吃了一年多终于转阴。结果出来时，科室医生都很兴奋。
医患绝望中坚守希望
尽管李想的基因已经“转阴”，但二代达沙替尼保守估计还要吃五年。治病两年多，靶向药和抗感染药物绝大多数都是自费，整个治疗费用大约能报销40%，家里已经花了80万元，所有积蓄早已花光，还欠了20多万元的外债。吴卫萍不得不网购印度仿制药。
医院也伸出援助之手，帮他们申请了小天使基金3万元、找红十字会申请了5万元、省慈善总会1万元。即便如此，对于接下来的治疗费用夫妻俩心里仍然没底。
“儿子已经是我们生命的一部分，怎么能放弃呢？”小李想病情稍好一点，李觉如就会教他认字、算数，他们还给李想联系了学校。如果不是开学前病情突变，李想现在已经上学了。
新年快到了，李觉如给儿子送来一个特殊的礼物——一颗刚长了一夏的仙人球。仙人球很小，才小拇指大。李想很喜欢：“我觉得我很像它。我不会放弃，我希望爸爸妈妈也不要放弃我。”
吴卫萍和李觉如背着儿子泪如雨下。
医生的陪伴与守护就是曙光
记者：“急淋”到底有多可怕？
熊昊：急性淋巴细胞白血病分为标危、中危和高危。白细胞在10万以上，有不好的基因、对化疗药物不敏感就属于高危，五年生存率大约在50%左右。李想的“费城基因”呈阳性，这是高危中的高危，这意味着预后会非常不好。
记者：我们很关心小李想未来的命运。
熊昊：说实话，“费城基因”呈阳性目前没有很好的治疗办法。靶向药物格列卫出现以前，病人只能等死。有了靶向药物之后，很多孩子用一代靶向药格列卫，两三个月基因就能转阴，李想换了二代靶向药达沙替尼后，吃了一年多才“转阴”。即使截疗，他至少还要吃5年的达沙替尼，不排除终身服药的可能。
记者：治疗过程漫长，未来却又不可知，医生该如何面对家长？
熊昊：孩子得这样的病，父母内心大都是绝望的，但绝望中却又不忍放弃，医生的陪伴与守护就是他们的曙光。医生要做的就是不过度强调病情，既要如实讲实情，也要如实告知成功概率，只要有希望，医生都愿意与家长、患儿一起坚守，成为家长和患儿的精神支柱。
（作者： 编辑：刘建维）
