涵若冰：“冰桶”切莫愚乐渐冻人

　　近日，呼吁关注“渐冻人”之“冰桶挑战”跨越太平洋，从美国席卷中国两岸三地，成为全民参与的慈善“趴体”。而现实中，一位从四川到北京求医的渐冻人女孩儿，正面临困境流落街头，向媒体求助。
　　渐冻人，医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，尽管它已成为当下的热门词，但作为一种罕见病，似乎离我们很远。为了唤起社会各界对渐冻人的关注，IT界、演艺界、地产界等名人圈，纷纷点名“身边人”参与“冰桶挑战”，冰水当头浇下的“炫酷”视频一时间风行网络，而伴随着这种身体上的“牺牲”，“冰桶挑战”被玩儿坏了，渐渐地参杂了为慈善造势的味道，成了一场娱乐秀和商业秀，真正的渐冻患者却被浇一个“透心凉”。
　　记者在北京见到“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者汪必丹，一位年仅24岁的四川达州大竹县人，她还伴有2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝、肝功能损害。病重的汪必丹失去自理能力，3岁时就被父母绝情放弃，后来一直在爷爷奶奶的细心照料下成长，她无法像正常的孩子一样去学校，只能通过广播电视学习文化知识。祸不单行，汪必丹的病情日渐严重，爷爷又因意外右眼被摘除，左眼患白内障，年迈的奶奶一个人已无力挑起农活，现在只能陪同汪必丹前来北京求医，寻求社会和媒体的帮助。然而她们并没有得到社会各方的关爱反而遭到拒绝和歧视，汪必丹每天在东三环街头卖唱的收入连房租都不够付……一个全民乐于参与没有任何负担，并让自己感到快乐有成功感的慈善活动，成了一种盲目跟风，一种圈子里的“时尚文化”，并没有切实改善渐冻症人的情况。尤其是它赋予的个性标签，使得冰桶挑战成为针对特定精英的定点投放，更多的依赖于创意和技巧，而深深淹没了其应有的道德感召力。
　　当挑战变成了作秀，初衷早已忘记谈何慈善？中国自古以来就有行善不留名的传统美德，这也是行善的最高境界。但到中国的科技界、娱乐界，这个所谓冰桶挑战行善捐款更象是为其所代表团体进行公关作秀。就活动本身而言，一批精英明星披着慈善的外衣，怀着“不被同类孤立”的游戏心态，做着浪费水资源的愚蠢行为，而此时谁愿意倾听干旱灾区难民发出的“我们要喝水”的声音？谁又能感同身受渐冻症人的身心折磨？汪必丹就是活生生的例子，对这些原则上的受助者来说并没有得到社会各界切实的关心帮助，而接受挑战的“英雄们”此时却备受赞美和崇拜。新媒体的力量出现了重心偏颇，慈善公益成为束之高阁的花瓶摆设，受助者依然是无助者，他们的泪水才真正向冰一样往心里流。
　　在更多人接受享受这场娱乐游戏的同时，也同样需要大家拿出“冰桶”接力的勇气和热情，对募集的善款如何透明、有力的使用大胆追问下去。
　　稿源：荆楚网
　　作者：涵若冰