萧存远：“冰桶挑战”重在“浇醒”沉睡制度

　　近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给“渐冻人”筹款。截至昨日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。（8月21日人民网）
　　近日，从国外流入中国的“冰桶挑战比赛”可谓“热”得不行，政界名人、商界掌门、娱乐明星纷纷捧场、无缝隙接力。如今卫计委也被“点名”参与，可见该比赛的影响力不容小觑。从“吸金”能力来看，名人效应和公益“联姻”更是公益事业的又一次成功创新。但随着娱乐色彩的加重，网友们开始质疑“作秀”的成分，担心比赛的后续表现。笔者认为，“冰桶”热的背后，我们更应冷静思考公益制度的完善及政府对“罕见病”保障制度的建设。
　　公益是一项庞大的系统工程，需要社会和政府携手同心，共同努力。近几年，公益事业在“荣耻交加”中前行，红会被郭美美“绑架”，为公众所诟病，浇凉了大家热爱公益的心。但有阴影的地方总会有阳光，我们也应看到李连杰的“壹基金”、姚明的“姚基金”，看到韩红的“公益梦”，看到“百人援青”传递出的“正能量”。明星们在用自己的光亮驱散公益的寒冷，用自己的热度温暖需要救助者的心。所以，红会等公益性组织更应“知耻而后勇”，斩断利益的“枷锁”，勇毅地肩负起社会使命。不断完善公益募捐制度，创新募捐方式，加强资金管理，让资金使用规范化、透明化。重新点燃公众的公益激情。
　　另外，按照世界卫生组织的标准，发病率在0。65‰和1‰之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在我国就约有2万人。如此庞大的群体，社会的爱心捐助只是“杯水车薪”，需要社会保障制度来“兜底”。卫计委参加“冰桶挑战”体现了对罕见病患者的关注，但这远远不够，还需要其从政府的角度认真思考如何建立救助罕见病患者的长效化机制。笔者认为，制度的建立卫计委需要做好三件事。一是要通过印制《撒播爱心》、《慈善读本》等方式做好宣传，让罕见病被公众熟知，激发群众的公益热情；二是设立救助罕见病患者的专项资金，并做好专项资金的管理；三是对罕见病患者除了资金上的帮助，还应倡导大家给予其精神上的关心和鼓励。
　　社会救助是全面建成小康社会的重要课题，需要政府先行，公益组织、爱心人士紧跟而上，从制度层面为爱“加码”，共同为和谐社会标上新的注脚。
　　稿源：荆楚网
　　作者：萧存远